Björn Friðfinnsson:

Minnisblað til áhugamanna um ættfræðigrúsk og erfðafræði.

Fréttir af samdrætti í rekstri Íslendingabókar hafa vakið ugg með þeim fjölmörgu Íslendingum sem ættfræðigrúsk hafa að tómstundaiðju. Slík iðja hefur löngum vakað með þjóðinni og væntanlega þeim norrænu forfeðrum sem hún er komin frá sbr. ættrakningar í fornum ritum. Þeir sem fletta upp vefsíðunni Íslendingabók t.d. á frídögum þjóðarinnar geta borið vitni um hvað margir eru að skoða ættartré sín og annarra á þeim tíma.

Ættfræði er óaðskiljanlegur hluti íslenskrar þjóðfræði, en hún er líka undirstaða að rannsóknum í erfðafræði, t.d. rannsóknum á arfgengi sjúkdóma eins og dæmin sanna.

Framsýnir menn gerðu sér grein fyrir þessu við stofnun Erfðafræðinefndar 1965, en í fyrstu var markmið hennar að nota okkar fámenna og afmarkaða samfélag til samanburðar við samfélög sem orðið hafa eða verða fyrir geislun. Var það kjarnorkunefnd Bandaríkjanna sem kostaði starf nefndarinnar til ársins 1984, en í ljós kom að gagnasafn hennar er ómetanlegur styrkur fyrir margs konar læknisfræðilegar rannsóknir. Hjá nefndinni eru skráðir 500 þúsund Íslendingar, sem fæddir eru um 1840 eða síðar. Aðgangur að upplýsingum úr gögnum nefndarinnar er bundinn við vísindalegar rannsóknir einkum á sviði læknisfræði.

Sama hugsun réði því, þegar Íslensk erfðagreining hóf samstarf við Friðrik Skúlason um ættfræðirannsóknir, starf sem hefur skilað sér í Íslendingabók sem er opin öllum landsmönnum. Friðrik Skúlason hafði einmitt ráðist í það að gera sérstakt ættfræðiforrit fyrir tölvur og hefur það orðið mikil lyftistöng fyrirsöfnun og úrvinnslu ættfræðigagna. Nú munu um 720 þús. einstaklingar skráðir í Íslendingabók.

Þá er ótalinn sjá mikli fjöldi ættfræðirita, sem komið hafa út á síðari árum og ekki má gleyma þeim filmuafritum af íslenskum kirkjubókum, sem Mormónar gerðu á sínum tíma. Ýmsir einstaklingar hafa safnað saman upplýsingum úr þessum gögnum öllum og er þar Oddur Helgason og væntanlega stórtækastur og safn hans mikið að vexti og verðmæti. Nú munu um 650 þús. einstaklingar skráðir í tölvu Odds, en fyrir liggur skráning á 400 – 500 þús. einstaklingum til viðbótar, en þar er um að ræða forfeður og afkomendur Íslendinga búsettra erlendis og útlendinga búsettra hérlendis.

Kynslóðir koma og fara. Stöðugt þarf að uppfæra ættfræðiskrár og enn er talsvert starf óunnið við eldri viðfangsefni ættfræðinga. Það er því áríðandi viðfangsefni að leysa þann fyrirsjáanlega vanda sem skapast myndi ef samstarf ÍE og Friðriks Skúlasonar lognast út af.

Ýmsar hugmyndir hafa komið fram um viðbrögð við þessum vanda, sem er jafnt vandi ættfræðigrúskara og vandi þeirra sem beita ættfræðinni í erðafræðilegum rannsóknum.

Í fyrsta lagi má nefna tölvuskráningu ættfræðiupplýsinga. Hið íslenska forrit Espólín er orðið tæknilega úrelt sökum framfara í tölvutækni. Þyrfti að umrita það til nýjustu tækni, sem kosta mun nokkuð fé, en síðan væri æskilegt að skráning og framsetning upplýsinga yrði stöðluð til þess að auðvelda rannsóknir á efni þeirra. Ef ekki reynist unnt að gera þessa umritun, mætti athuga íslenskun erlendra ættfræðiforrita sem víða eru í notkun.

Í öðru lagi þyrfti einhver stofnun að halda utan um uppfærslu ættfræðiupplýsinga og gera þær aðgengilegar almenningi. Rekstur slíkrar stofnunar yrði fjármögnuð með framlögum frá ríki, fyrirtækjum og almenningi. M.a. mætti hugsa sér einhvers konar áskrift að lykilorði sem þyrfti til að komast að upplýsingum á heimasíðu stofnunarinnar, en áskriftin yrði seld á hóflegu verði þannig að sem flestir keyptu hana.

Í þriðja lagi væri æskilegt að unnar yrðu skrár úr gögnum Erfðafræðisnefndar sem að gagni kæmi við ættfræðigrúsk, en í skrárnar verði ekki færðar upplýsingar sem þar eru um læknisfræðileg efni. Gæti það orðið til gagnkvæms ávinnings bæði fyrir Erfðafræðinefnd og ættfræðigrúskara.

Ég hef að undanförnu verið að velta þessu fyrir mér og er þeim vangaveltum ekki lokið. En mér sýnist einsýnt að gera þurfi sérstakt átak.

Ég legg til að sem skjótast verði efnt til fundarhalda og í framhaldi af því til sérstaks átaks um íslenska ættfræði. Í því skyni verði komið á fót ráði “vísra” manna og ekki myndi skaða að í þeim hópiværu fjármálamenn innanborðs til þess að leggja á ráðin. Ýmis stórfyrirtæki gerast nú örlát á styrki og má m.a. nefna að um næstu mánaðamót rennur út umsóknarfrestur til menningarsjóðs Landsbanka Íslands. Mætti benda þeirri aldurhnignu stofnun á þýðingu ættfræðisrannsókna fyrir hana jafnt sem fyrir núverandi viðskiptavini hennar.

Reykjavík , 14. febrúar 2007

Björn Friðfinnsson